Avtizem

S pojmom avtizem sem se prvič srečala kot mlada študentka na študiju Predšolske vzgoje. Na kratko smo se naučili, da so avtistični otroci tisti, ki ne govorijo, se igrajo sami nekje v kotu, ker ne marajo socialne interakcije. To je bil torej zame avtizem. Predstavljala sem si tihega v sebe zaprtega otroka, samega v nekem kotu. Nisem pa vedela, da je avtizem lahko cel spekter drugih težav.

Leta po študiju sem dobila svojega prvega otroka. Bil je izjemno zahteven in ogromno je prejokal. Izgledalo je, kot da je izredno nesrečen na tem ljubem svetu. Cele dneve sem ga kot dojenčka pestovala in tolažila, pa je kljub temu mnogo jokal. Enkrat sem testirala tudi, kaj se zgodi, če ga ne pestujem. Zanimalo me je ali bo potem nehal. Bilo je še huje. Sina so se celo stari starši dobesedno bali varovati sami. V tem primeru je namreč jokal še huje. Vsak zobek, ki je izraščal smo čutili do pekla in nazaj. Zaradi izraščanja zob je ponoči jokal tako glasno, da so nam sosedje v zahvalo »razbijali« po steni.

Pri letu in pol me je sin zbujal dobesedno vsakih 15 min. Hotel se je dojiti. Takrat sem se odločila, da tako ne gre več dalje. Dojenje se je moralo nehati. Odstranila sem se iz spalnice, kjer smo spali z našim dojenčkom, da ne bi ponoči vohal mojega mleka. Prvi teden je vsako noč jokal ure in ure. Hudo je bilo tudi še teden za tem. Nato se je malce izboljšalo, toda resnično se je dojenja odvadil šele po mesecu dni.

Njegove silne preobčutljivosti, zelo težkega sprejemanja novih navad takrat niti v sanjah nisem povezovala z avtizmom. Avtisti vendar ne čebljajo, kakor je moj sin. Nikoli pa ni pomahal z roko, ko je komu rekel: »Pa, pa.« Šele mnogo let kasneje sem ob raziskovanju avtizma, ko smo imeli velike težave tudi z drugim sinom, na angleških spletnih straneh raziskala, da je pri avtizmu možna tudi samo odsotnost nekaterih delov govora, torej mahanje z rokico v primeru dojenčka.

Govoril je pravzaprav zelo hitro. Bila sem sila ponosna nanj, saj je izkazoval veliko bistrost že v zgodnjem otroštvu. Pri dveh letih mi je zdeklamiral celo pesmarico. Tudi to je značilno za avtizem. Na nekaterih področjih lahko izrazito prehitevajo razvoj. Zmotno je mišljenje, da so avtisti manj inteligentni. Nekateri avtisti so visoko nadpovprečni gledano iz vidika inteligence. Gre za tako imenovan aspergerjev sindrom.

Ko se je sin vključil v vrtec, se je je pokazal primanjkljaj na socialnem področju. Nekako ni imel občutka za druge ljudi. Ko so ga prevzela intenzivna čustva radosti in veselja, ga je popolnoma odneslo. Pričel je tako radostno razgrajati, da je bil sam v nevarnosti, drugi zraven njega pa prav tako. Enkrat je med enim takim neobvladanim tekom močno treščil s prijateljčkom iz vrtca. Oba sta končala z velikima oteklima buškama na glavi.

Sin je bil nekako vedno drugačen.

Tudi gibalno se ni izražal, ko so v vrtcu izvajali rajalne igre. Pravzaprav se je v takih trenutkih z največjim veseljem osamil v kakšen kot igralnice. Ali pa se je ulegel na tla in ga je malo brigalo, kaj počno ostali. Značilnost avtistov je, da so v gibanju običajno nerodni. Pri nas sicer na splošno v gibanju ni bilo težav, pravzaprav je bil zelo spreten, le nobenih ritmičnih gibov ni želel izvajati.

V družini nam je živce paralo njegovo ponavljajoče ponavljanje istih zvokov. Mnogokrat ga je bilo treba opomniti, da v javnosti, kaj takega ni primerno. Po letih učenja preprostih vsakdanjih reči, nam danes kar uspeva, glede tega. Vendar je treba priznati, da je bilo vloženega ogromno truda. Sina je bilo potrebno učiti in ga spominjati in ponovno ponavljati. Znova in znova. Naj starše, ki imajo avtistične otroke, to opogumi, da se z leti stvari lahko popravijo, le vztrajati morate in otroka naučiti, kaj je v družbi primerno in kaj ne. Notranje se pripravite in sprejmite, da boste stvari morali ponoviti mnogokrat. Drugače zgleda avtist, za običajni svet popolnoma čudaško.

Avtizem je staršu težko sprejeti, ampak s časom se naučiš delati z lastnim otrokom. Ključ je v ponavljanju.

Težave smo imeli tudi z njegovim neverjetno izrazitim čutom za voh. Bil je tako senzibilen, da smo enkrat na kopališču, ko mu je smrdel golaž iz kantine na kopališču in je pri svojih treh ali štirih letih na ves glas kričal: » Smrdi. Gremo stran.«, morali pri priči pobegniti od tam.

Ko so v vrtcu v eno izmed igralnic, v kateri se je tudi spalo, postavili nov volneni tepih, otroka vsaj dva tedna vzgojiteljice niti pod razno niso mogle prepričati, da bi prestopil prag tiste igralnice. Njegova vzgojiteljica z 20-letno prakso, je povedala, da še ni videla tako senzorično občutljivega otroka na vonjave. Bog ne daj, da sem si doma zaželela pripraviti gobe za kosilo. Otrok se je dobesedno dušil ob tem zame prijetnem vonju. Ker takrat teh simptomov avtizma nisem poznala, sem se samo čudila, zakaj je tako drugačen.

Pri njegovih štirih letih, ko je bila zunaj mrzla zima, sem mu kot skrbna mama, ki je želela, da je otroku toplo, seveda želela obleči puli in šal. Tisto zimo, je samo ob stiku kakršne koli tkanine okrog njegovega vratu, zame zelo presenetljivo odreagiral. Govoril mi je: » Mami zadušil se bom.« V njegovem glasu je bila ena sama groza. Srce se mi je paralo. Tu in tam mi je uspelo, da je zdržal z najbolj nežno svilo okrog vratu. Nisem vedela, da je taka senzibilnost povezana z avtizmom. To sem spoznala kasneje.

Pri njegovih štirih letih sva se z njegovim očetom ločila in kar nekaj časa sem vse njegove težave pripisovala ločitvi. Danes, ko gledam nazaj v njegovem obnašanju prepoznam mnoge simptome avtizma, a v tistem času mi ni bilo prav nič jasno.

Ko se je vrnil k meni po vikendu z očetom, je običajno vstopil skozi vrata, se sezul in direktno napotil k svojim igračam, brez da bi me pogledal ali pozdravil. Bivši mož ga je ob tem kregal, da ne more biti tako nevljuden, da se mora pozdraviti, ko prideš in pogledati v oči. Sama se seveda strinjam s temi družbenimi normami, a kljub temu sem vedela, da njegovo obnašanje ni tako, ker bi bil poreden ali kaj podobnega. Otrok je bil samo preprosto popolnoma v svojem svetu. Zdelo se mi je, da me sploh ne opazi, ker je verjetno imel v mislih svoje igrače. Ponavadi je prišel k meni pol ure kasneje, ko se je naigral, nato sem prišla na vrsto jaz. Pomembnejše so mu bile igrače kot osebe. Tudi to je eden izmed znakov avtizma. Tipično za avtiste je tudi, da gledajo mimo osebe, ne v oči. Tega se še danes učimo.

Od 4. do skoraj 6. leta je bil v vrtcu popolnoma asocialen, nato pa je pričel kazati nek interes do drugih otrok. Vendar so bili ti stiki z drugimi v začetku sila nerodni. Pogosto se je zgodilo, da ko se je nekdo želel igrati z njim, je od veselja tako rinil v drugega otroka, da je le-temu poslalo neprijetno in se ni želel več igrati, sin pa tega sploh ni opazil in je nadaljeval s svojim pretiranim izražanjem veselja. Pogosto ga je bilo treba fizično odstraniti, da smo preprečili zaplete. Tudi pomanjkanje empatije in nesposobnost opaziti, kako se počuti drugi, kaže na avtizem.

Pri vseh naših težavah pa je zanimiva še ena stvar. Vse kar sem opisala, je zelo nihalo. Bila so obdobja, ko je bilo kolikor toliko znosno in bila so obdobja, ko je bilo izrazito težko.

Kako sem sploh po mnogih letih starševstva pričela raziskovati avtizem?

Z drugim otrokom smo imeli prav tako mnogo težav. Ena izmed njih je bila, da ga pri štirih letih skorajda nisi mogel normalno obleči. Motila ja je vsaka gubica na majčki, kričal je, ko je začutil etiketo na oblačilih. Oblačila so ga na otip tako izrazito motila, da sem postala pozorna.

Prvič sem se vprašala: »Pa kaj je to?« Rekla sem si: »Za to pa že ne more biti kriva ločitev.«

Začela sem brati in raziskovati. Senzorične motnje, ki sem jih opažala pri obeh sinovih, so me vodile do tega, da je to ena izmed zelo pogostih značilnosti avtistov. Brala sem dalje in reševala teste za avtizem na tujih spletnih straneh, ker taki testi pri nas niso bili dostopni za javnost. Prišla sem do tega, da imata oba sinova mnogo značilnosti avtizma, vendar visoko funkcionalnega avtizma ali rečejo mu tudi aspergerjev sindrom. To je oblika avtizma, kjer imajo otroci normalen ali pogosto tudi zelo nadpovprečen intelektualni razvoj, zraven pa določene primanjkljaje na socialnem področju, lahko tudi na senzoričnem področju.

Po preučevanju, kaj in kako dalje, sem se z otrokoma odpravila na Inštitut za avtizem. Tam smo dobili za oba otroka zapisano, da imata sum na avtizem. Kljub temu, da smo imeli in še imamo velike težave, sem se po nekaj obiskih na Inštitutu za avtizem prepričala  na lastne oči, da imajo nekateri starši še precej hujše težave z svojimi otroki.

 Ko sem v čakalnici enkrat opazovala otroka, starega kakih 4 leta po moji oceni, ki se je neusmiljeno zaganjal v koš ter ga je hotel na vsak način obrniti in raztresti vsebino in ga je mama z velikim naporom krotila oziroma močno držala, da ni naredil tega, kar si je zadal, sem ugotovila, da sem lahko hvaležna, da pri nas ni huje. Otrok ni govoril, le neobičajne glasove je spuščal. Ko sem to videla, sem bila s svojima otrokoma nenadoma presrečna in hvaležna, da imata samo blage težave. Čeprav priznam, da ko je naporno, pogosto pozabim na to. A trudim se po najboljših močeh.

Pomagajo mi tudi obiski na Inštitutu za avtizem, kjer se udeležujem podporne skupine za starše otrok z avtizmom. Tudi tam pretresena spoznavam, da bi lahko bilo še huje. Mama 6-letne punčke, ki nima nobenega občutka za nevarnost in bi se, če bi lahko vrgla iz vsakega okna, se mi je pošteno zasmilila. Vsa okna v hiši morajo biti brez kljuk, da se ne zgodi usodno.

Ja, to so res težave. Ko se smilimo sami sebi, je najboljše zdravilo, pogledati malce dlje in videti tiste, ki imajo precej večje težave od naših. Potem se zveš, da niti nimaš najbolj hude možne situacije v življenju in ti je malo lažje, pa čeprav je mnogokrat težko.

Potrebno pa se je tudi zavedati, da ima vsak svojo življenjsko zgodbo z določenim namenom. Življenje nas vodi po določeni poti zato, da bi se mi iz nam dane situacije kar največ naučili.

Življenje starša otroka z avtizmom vsekakor ni lahka, a je če pogledamo z drugega zornega kota lahko tudi darilo. Hočeš nočeš moraš preizkušati drugačne strategije in nove pristope ter se mnogo naučiti. Postati moraš zelo močan, vztrajen, dosleden, če hočeš svojega otroka spraviti v prave tirnice. Otroci z avtizmom potrebujejo 64 ponovitev, da osvojijo določeno reč, nam je povedala specialna pedagoginja na Inštitutu za avtizem.

Kaj mislite, kako to dejstvo spremeni starša? Koliko več moči potrebuješ, koliko več vztrajnosti?

Nihče, ki tega ni v praksi preizkusil, ne ve, koliko več moraš vložiti v otroka z avtizmom za isti rezultat.

Kolikokrat moraš premagati svoj starševski sram, ko okolica ne razume drugačnosti in tvojega otroka označi za razvajenega. Na zunaj otrok z avtizmom res pogosto deluje kot popolnoma nevzgojen. Ampak le ti kot starš veš, kolikokrat si mu eno in isto že ponovil, pa še vedno čakaš, da se bo otrok naučil.

Niso vsi otroci, ki se nemogoče obnašajo, le razvajeni. Avtisti pač drugače funkcionirajo in potrebujejo več časa za osvojitev malenkosti, ki so običajnim otrokom čisto preproste.

Ko je moj drugi sin na obisku udaril starejšega gospoda, ki mu je po roki risal :«Križ kraž, kralj Matjaž.«, ter mu na koncu kot se naredi v tej prstni igrici plosknil po roki, nisem takoj razumela, kaj se je zgodilo. Seveda smo ga ošteli, ker se ljudi ne tepe. Po tem, se je sin razjezil in zaprl v sebe in šele po pol ure sem zvlekla iz njega, kaj ga je tako iztirilo. Povedal mi je: «Gospod me je udaril in sem mu vrnil.« Šele takrat mi je postalo jasno, da je on torej dojel, da ga je gospod s tistim tleskom udaril in se mu je zdelo edino prav, da mu vrne. Iz njegovega zornega kota, je bil udarec, ki ga je zadal gospodu popolnoma upravičen. Vsekakor pa je vsakomur, ki ne pozna situacije, zgledal kot nesramen nevzgojen mulec. Sama sem se nato vsaj pol ure trudila, da mu pojasnim, da ga gospod v bistvu ni tepel.

Naj zaključim z mislijo, da želimo vsi starši svoje otroke kar najbolje vzgojiti in da je pri otrocih z avtizmom to precej težje. Iz tega vidika je koristno, da taki otroci pomoč dobijo čim prej oziroma da se simptomov avtizma zave čim več staršev in pedagoških delavcev, ki imajo opravka z otroki.

Ker na slovenskih spletnih straneh sama nisem našla testov za ugotavljanje avtizma, sem kot darilo vsem, ki jih muči, če imajo slučajno otroka avtista, prevedla enega izmed testov za ugotavljanje avtizma pri malčkih.

Najdete ga na moji spletni strani, preko spodnjega linka: http://www.alenkavindis.si/avtizem-test-za-malcke/