Zakaj sem se odločila, da spregovorim o tej temi? Preprosto zato, ker mi je bila dana možnost pisanja članka in ker se o tej bolezni govori veliko premalo. Že res, da bi si lahko kupili priročnik na temo Crohnova bolezen prebrali vse, vendar nihče vam ne bo znal bolje razložiti kaj ta bolezen dejansko pomeni, dokler tega ne boste slišali iz ust človeka, ki ima postavljeno omenjeno diagnozo. Na začetku sem vam približala teorijo bolezni, v nadaljevanju pa lahko preberete mojo osebno zgodbo.
Na kratko o izrazu kronova bolezen
Pri nas to bolezen imenujemo kronova bolezen ali bolj splošen izraz kronična vnetna črevesna bolezen. Pojavi se lahko na celotnem prebavnem traktu od ust pa vse do danke. Vzrok bolezni ni jasen, vendar strokovnjaki sumijo, da je za nastanek bolezni kriva genska predispozicija.
Šlo naj bi za nenormalen imunski odziv obrambnega sistema, kar posledično pomeni nastanek vnetja v črevesni sluznici. V splošnem je Chronova bolezen takšna bolezen pri kateri gre za vnetje, ki prizadene prebavni trakt in ga zdravimo na različne načine, saj je zdravljenje odvisno od oblike bolezni vsakega posameznika. Vendar zakaj govorimo o oblikah bolezni, ko pa v zdravstvenih priročnikih verjetno ne boste našli napisanega nič o tem. Enostavno zato, ker je kronova bolezen ena, vendar sem se v 12-letnem obdobju, odkar so mi postavili diagnozo seznanila s tem, da ima 100 ljudi, 100 različnih potekov bolezni. Na eni strani najdemo osebe, ki komajda vedo, da so bolni medtem, ko se drugi poleg kronove bolezni spopadamo še z drugimi pridruženimi boleznimi. Poznamo še ulcerozni kolitis (UC), ki ga nepoznavalci kar enačijo s kronovo boleznijo, češ »prebavne motnje so prebavne motnje«. Vendar temu ni tako. Verjetno se bodo ljudje diagnosticirani z UC malce zmrdovali ob izjavi, da je kronova bolezen nekoliko zahtevnejša, saj se velikokrat pojavijo pridružene bolezni za katere ne vedo kakšnega izvora so.
Simptomi in zdravljenje
Simptomi oziroma če lahko temu rečem kar znaki kronove bolezni so različni, a naj naštejem nekatere značilne kot npr. bolečine v trebuhu, krvavo blato, hujšanje in izguba apetita. Sedaj se vas bo kar nekaj prepoznalo v tem opisu, vendar brez strahu. Moj začetek kronove bolezni sega v leto 2006, ko so se mi pojavili tipični znaki gripe: visoka telesna temperatura, izguba apetita in boleče grlo. Niti sumila nisem kaj me čaka, ko sem teden dni kasneje obiskala zdravnico. Šele na podlagi krvne slike je ugotovila nenormalen parameter, ki kaže vnetje in me takoj poslala na oddelek ter na dodatne preiskave. Endoskopski pregled notranjosti črevesja je pokazal realno stanje, čeprav na samem začetku še niso bili prepričani ali je res to kronova bolezen. Začelo se je zdravljenje, ki je bilo dokaj agresivno. Glede na to, da sem v 10ih dneh shujšala 16 kilogramov so bili prepričani, da je nekaj narobe z delovanjem črevesja. Razna protivnetna zdravila, antibiotiki in infuzije so se kar vrstila, pravzaprav lahko rečem, da so hrano zamenjala zdravila.
Jaz, kron in še enkrat kron
Zgodba je napisana dokaj grobo, saj če bi opisala vse, bi potrebovala kar knjigo. Kot že rečeno se moja pot s kronovo boleznijo začenja decembra 2006. Takrat sem bila stara 16 let in od tistega dne naprej se je zame začelo intenzivno obdobje odraščanja. Z visoko telesno temperaturo me je mama pripeljala v bolnišnico, kjer so me takoj priklopili na infuzijo in me zasuli z zdravili. Dobre tri tedne sem preživela v bolnišnici, opravila ogromno preiskav in končno dobila slavno diagnozo – kronova bolezen. Takrat se mi še svitalo ni o čem govorijo, a ko sem odprla internetni brskalnik, se mi je ustavil svet. Brala sem zdravniška mnenja, bloge, strokovno literaturo in dojela, da to ni bila ravno najboljša ideja. Enostavno sem v dveh dneh izvedela preveč. Dobre in slabe strani-slednjih nekoliko več. Otrok pri 16ih letih šele prihaja v obdobje odraščanja, pred njim je težko obdobje pubertete in sprejeti dejstvo, da si čez noč postal otrok z neozdravljivo boleznijo je totalni »break down«. Čez čas, ko se je stanje nekoliko umirilo in sem že mislila, da pa ta Crohnova bolezen ni tako huda kot je pisalo, se je ta, kot nalašč postavila proti meni. Začela se je borba z boleznijo in z mojimi živci. Vsa prejeta terapija je postana neučinkovita, bolezen se je slabšala, bolečine so postajale vse hujše, hujšanje je ušlo nadzoru in spet sem pristala v bolnišnici. Ne, da nočem podrobno opisati vsega dogajanja, ampak dejansko je vse potekalo tako hitro, da nisem uspela (miselno) beležiti vsega. Zavedla sem se, da 45 kilogramov pri telesni višini 168 centimetrov ni normalno. Jedla sem normalno, a so me zdravniki prepričali, da imam anoreksijo. Šele ko sem jedla v njihovi navzočnosti so mi verjeli in se mi opravičili. Po nekaj tednih hospitalizacije sem spet prišla domov v ustaljene tirnice, a ne za dolgo. Težave so se kar naprej vrstile in zdravnikom ni preostalo drugega, kot da poizkusijo še z biološkim zdravilom-uspešna, vendar le za dober mesec. Sledila je operacija, kjer so mi odstranili del črevesja in upali, da se bo stanje umirilo. Ne! Ni se hotelo. Sledili so mučni meseci in leta, ko sem ponovno prejemala zdravila in injekcije, vendar stanje se je še vedno slabšalo. Zbolela sem na pljučih, poslabšal se mi je vid in na kosteh so ugotovili delno osteoporozo. Odločila sem se, da poskusim še z alternativno terapijo, vendar tudi ta ni bila učinkovita. Pred dvema letoma se je stanje poslabšalo do te mere, da sem se odločila za izpeljavo črevesja oz. t.i. stomo. Zdravniki so bili mnenja, da sem pri 25ih letih premlada za stomo, vendar so po dveh letih le prišli do spoznanja, da ta ideja niti ni bila tako slaba. Danes imam stomo, še vedno nekaj težav, ampak najpomembneje-živim polno življenje!
