Ne dolgo tega mi je v enem od domov za stare ljudi neka gospa kazala leteče pujske, kmalu nato pa me je obtožila kraje. Nekaj časa nazaj pa je dedek razparal vse moje plišaste igrače – razparal jih je s sabljo, ki jo je skrival pod posteljo. To je naredil zato, da nas zaščiti pred razbojniki. Čeprav sem v obeh primerih dobro vedela za kaj se gre sem vseeno debelo gledala.
Oh, ta bolezen
Demenca je bolezen o kateri je bilo napisanega in izrečenega že veliko, še več govora pa lahko pričakujemo v bodoče, saj število starih ljudi brezkompromisno narašča. Značilno je namreč, da se z višanjem starosti število ljudi z demenco vsakih pet let skoraj podvoji. Tako jih je v starosti nad 85 let obolelih s to boleznijo 21,6 %, v skupini do 94 let pa že 32,2 %. Po ocenah je pri nas trenutno preko 35.000 ljudi z demenco. Najpogostejša oblika te je vsem poznana Alzheimerjeva bolezen poznamo pa še druge vrste, katerih posledice zajemajo spremembe osebnosti, dezorientacijo, socialni upad, halucinacije, čustveno zbledelost, motnje govora in spomina ter apraksijo.
Kljub veliki prisotnosti te bolezni v starosti pa ostaja stigma glede slednje močno zakoreninjena v nas, zaradi česar mnogi ljudje ne morejo živeti tako kot si želijo in preživijo del življenja skriti pred pogledi ostalih ljudi, ljudi, ki niso zboleli. Spet drugi pa ravno zaradi demence ponovno zaživijo. S prihodom bolezni lahko njihove tegobe, bolečine, težka preteklost zbledijo in odprejo vrata »novemu rojstvu«, ki ga prinese demenca. Dejstvo je, da je bolezen nemogoče ustaviti, ko se enkrat začne, saj se vzroki za njo nahajajo v možganih – pride do nevroloških sprememb, veliko pa še ostaja neznanega.
Da lahko človeka z demenco obravnavamo tako kot je prav in na način, ki je spoštljiv moramo najprej postaviti pravo diagnozo. Ta namreč omogoča, da človek sploh razume kaj se z njim dogaja in ni na vrat na nos prepuščen dvomom.
Dosedanja praksa oskrbe človeka z demenco je in zajema v prvi vrsti nastanitev v dom in koriščenje pomoči na domu. Težave pri tem pa predstavlja zlasti finančno stanje družin, premajhno število ur pomoči na domu, pomanjkanje časa svojcev in prelaganje sprejetja zakona o dolgotrajni oskrbi. O drugih možnostih se sicer razmišlja, a dlje od tega ne pridemo. Tipično za nas bi rekli. Roko na srce, takšna rešitev – nastanitev v domu, je za vse najlažja (pa je res?) in za institucije in državo tudi najboljša. Pa je to res zadnja možnost za človeka z demenco? Je to vse kar lahko naredimo? Glasujem za odgovor NE.
Predstavljajte si, da zboli za to boleznijo vaš bližnji ali pa vi sami. Kaj si želite? Kaj si resnično želite?
Vsekakor je potrebno človeku z demenco zagotoviti možnost dostojnega življenja, potrebno je zanjo ali zanj ustrezno poskrbeti, ter zgraditi okolje, ki se do njega, ki pozablja in se izgublja, obnaša prijazno, potrpežljivo. Treba je tudi ustvariti mehanizme, ki bodo vsaj deloma nadomestili izgubljene funkcije. Naša naloga je, da krepimo moč človeka z demenco, da varujemo njegovo osebno identiteto, raziskujemo njegove zmožnosti in skupaj z njim ustvarjamo dobre možne rešitve za vse, v katerih zmaga prav vsak. Verjetno si vsak od nas želi preživeti starost čim prijaznejše, mirnejše in v krogu nam ljubih. Ni tako?
Zato se je potrebno zavedati tudi tega, da s prihodom demence ni izgubljeno vse. Življenje se ne ustavi in se ne konča kar tako. Življenje gre naprej. Prilagojeno, obarvano z vsakodnevnimi izzivi in zelo drugače. A zato nič manj kvalitetno, če se za to odločimo. Čeprav demenca človeka oropa kognitivnih sposobnosti, človek zaradi tega ne izgubi prav vseh svojih zmožnosti, še zlasti, če ima v okolju dovolj podpore. Imeti demenco torej ne pomeni izgubiti osebnost. Na tej podlagi danes govorimo o rehabilitaciji oseb z demenco, kar se je še pred slabim desetletjem zdelo praktično nemogoče. Danes tudi vemo, da je mogoče med 10 do 20% osebam z demenco uspešno pomagati, če znake pravočasno odkrijemo in človeka ustrezno zdravimo.
Ob nastopu demence je zato dobro, da se povabi in informira o tem vse ljudi, ki so človeku z demenco pomembni. Na ta način se vključijo v aktivno sodelovanje, ki ugodno vpliva na počutje človeka z demenco in na ohranjanje njegovih zmožnosti, saj čuti, da je še vedno del družine, hkrati pa je sprejet v novo skupnost (npr. če vstopi v dom za stare ljudi, v skupino za samopomoč), kjer je spoštovana oseba, ki jo drugi sprejemajo tako, kakršna je. Hkrati se tako preprečuje tudi socialna izključenost sorodnikov ljudi z demenco, ki zanje skrbijo.
Kako komuniciramo s človekom z demenco
Ko komuniciramo z osebo z demenco, je izjemno pomembno izkazovanje spoštovanja, izražanje topline, spoštovanje njegove odločitve in izbire. Ko z obolelim komuniciramo se poskusimo osredotočiti na osebo pri čemer vse drugo pustimo ob strani, ne nagovarjamo občutkov (ste veseli..), kar vidimo zaznamo brez komentarja, sprejemamo ugotovitve osebe, dotaknemo se je samo, če začutimo, da si tega želi ali, če ji dotike vračamo, ne opozarjamo na primanjkljaje, osebe ne korigiramo, ne sprašujemo zakaj, ker oseba ni več sposobna utemeljitve. Uporabljamo vprašanja na »k« (npr. kako), uporabljamo rešitve, ki so jih osebe v podobnih situacijah poiskale pred boleznijo, pripravljeni pa moramo biti tudi na to, da bomo osebi povedali kaj o sebi (Miloševič Arnold v Mali, Miloševič Arnold 2007: 133-137). Pomembno je, da pri osebah z demenco ne poudarjamo njenih pomanjkljivosti ampak stvari, ki jih zmore in zna. Običajno lahko te osebe zmorejo veliko več kot pričakujemo, potrebno je le zaupanje v njih.
Pa res lahko pomagamo?
Seveda, da lahko. Če si le vzamemo čas in energijo. Če pravilno izbiramo aktivnosti lahko omilimo vedenjske težave. Poleg dejavnosti, kot so vaje spomina in druge vrste učenja, bi tako moral dnevni red oseb z demenco vsebovati organizirane skupinske dejavnosti v prostem času in samostojne oblike zaposlitve.
Poleg zdravljenja demence (bolj ali manj uspešno s terapijo) je pomembno tudi stalno spodbujanje spoznavnih sposobnosti. To bolnikom z blagimi motnjami spoznavnih sposobnosti in bolnikom v začetnem obdobju omogoča, da z že oblikovanimi in utrjenimi strategijami lažje premagujejo začetne bolezenske težave.
Vrste aktivnosti: Aktivnosti za spodbujanje spomina, zbranosti, logičnega in abstraktnega mišljenja, usmerjanja pozornosti, spodbujanje senzoričnih sposobnosti. Te so lahko različne od orientacija v realnosti, obujanja spominov, vključevanje glasbe, likovna terapija ipd. Dnevne dejavnosti (skrb za osebno higieno, oblačenje, urejen videz, enostavna gospodinjska opravila..). Telesne dejavnosti (telovadba, razgibavanje, ročne spretnosti, sprehodi, različne igre, pa tudi gibalna terapija in plesna terapija). Socialne dejavnosti (družabne igre, obiski prireditev, kino, poslušanje glasbe, branje, razprave, praznovanja, pisanje voščilnic ipd.)
Pri oblikovanju raznih programov, ki se dotikajo zdravljenja demence in njenega krmarjenja je bila vedno (in je še) največja pomanjkljivost ta, da so se skoraj vsi vrteli okoli človeka z demenco, redko pa so bili usmerjeni neposredno na obolelega. Možen razlog za to je verjetno ta, da se z bolnim človekom naj ne bi imelo smisla ukvarjati, saj bolezni ni mogoče pozdraviti ali pa si za to preprosto nihče ni vzel časa. Pogosto je vzrok za to, da stvari ne spremenimo ali ne ukrepamo tudi strah pred neznanim in neosveščenost o bolezni. Zato pa je potrebno, da področje povezano z demenco raziskujemo in se opremimo z znanjem, ki bo nam omogočal razumevanje, ljudem z demenco pa lažje in kvalitetnejše življenje. To pa lahko naredimo tako, da se radovedno razgledamo po življenjski situaciji človeka z demenco. Ob tem pa ohranimo odprt um in potrpežljivo srce. Na človeka z demenco se zato ne sme gledati kot na osebo, ki propada zaradi bolezni ampak kot na Človeka, ki je v svojem življenju veliko ustvaril, ogromno doživel, mnogim pomagal. Zato je pomembno, da se mu vse to v starosti povrne, se mu prizna dostojanstvo in izkaže spoštovanje skozi kvalitetno in njemu krojeno pomoč in podporo.
Demenca je senca, ki prekrije možgane, ki so še vedno zelo neraziskano in skrivnostno področje človekovega telesa. To je tisto kar večini ljudi prižene strah v kosti. Verjetno smo že vsi ničkolikokrat slišali, da si ljudje želijo prej kakšne druge bolezni kot pa demenco. Slednja velja za eno od hujših stvari, ki se lahko človeku pripetijo. Po eni strani se zdi takšno mišljenje logično, saj človeka definirajo njegovi spomini, ljudje, ki jih pozna, njegova preteklost, vse kar njegovo življenje dela pomembno. Misel, da bi vse to izginilo pa pusti grenak priokus in bojazen, da bo življenje postopoma postalo prazno. Da človek ne bo več samostojen in bo odvisen od drugih vsako minuto preostanka svojega življenja in bo soočen z lastnim propadom.
No, to bolezen zagotovo ne moremo dojeti kot nekaj pozitivnega, lahko pa delamo na tem, da se razmišljanje glede poteka bolezni vsaj nekoliko spremeni, da se o bolezni govori, se jo raziskuje in se na tak način zmanjšuje tudi strah. Če nekdo zboli in ima pred seboj paleto negativnih misli in nikakršnih rešitev bo tudi potek njegove bolezni boleč in nejasen. Če pa vemo, da imamo kljub bolezni ob sebi ljudi, ki nam bodo stali ob strani, nam pomagali, nas podpirali in ohranjali bistvo našega življenja je tudi sprejetje bolezni precej lažje. Sam v boju težko zmagaš, če imaš za seboj celo četo, ki stoji za tabo pa je bitka junaška.
Spoštovanje je tisto kar nas dela ljudi. Vsakega je zato treba spoštovati in ceniti. Če torej nekdo zboli za demenco še ne pomeni, da je pozabljen list papirja. V starosti se lahko vsakemu to pripeti in prav gotovo si nihče ne bo želel obravnave, kjer ni spoštovan, ni slišan in ima občutek, da je vsem v nadlogo in napoto.
Dobro pa je tudi, da se zavemo, da demenca, kljub vsemu ni najhujša bolezen, ki nas lahko v življenju doleti. Najhujša bolezen na svetu je osamljenost. Zdravniki za to pa smo lahko vsi.
Članek sem napisala Katja, ki pišem tudi blog na katerem lahko najdete posebne sladice, ki so primerne tudi za dojenčke in opisujem prigode materinstva z veliko mero spodbujanja in pozitive. Dostop do bloga: http://malisladkosned.blogspot.si/
