Fibromialgija je bolezen oziroma sindrom, ki zajema skupek več simptomov: od bolečin, za katere ni mogoče najti točnega vzroka – bolečine se pojavljajo tudi v mišicah, četudi obolela oseba dotičnih mišic ni pretirano naprezala, do nenehne utrujenosti in slabega spanca, ki ne nudi pravega počitka (več informacij na http://www.skufmslovenija.org/o-bolezni/fibromialgija/). Ker gre za precej nepoznano bolezen, ki je huda, zapletena in zelo neprijetna, predvsem pa precej zahtevna za diagnosticiranje, sem na intervju povabila Julijo Habjan, ki je z menoj delila svojo izkušnjo, da bi pomagala ljudem, ki imajo podobne težave, pa ne vedo, kako z njimi živeti.
Živjo. Najprej mi povej, kako se je vse skupaj sploh začelo.
Od majhnega sem imela težave s hudimi bolečinami, začelo se je pri šestem letu, ko sem bila odpeljana na infekcijsko kliniko, ker so ugotavljali, če imam meningitis, ki pa ni bil potrjen. Simptomi so se takrat pričeli množiti. Prvi znaki so bili kot nekakšni migrenski napadi, ki naj jih šest let star otrok ne bi imel. To so bili tako hudi napadi, da sem pregriznila blazine, celo zobe sem si poškodovala; takrat se je potem posledično pojavilo tudi vnetje dlesni, ki še zdaj ni minilo. Poleg glavobolov mi je pričelo tudi pešati vidno polje. Se moram recimo precej obrniti, če hočem kaj od strani videti. To naprezanje je lahko precej moteče, ker če se dolgo časa tako naprezam, spet dobim glavobole. Migreno so kasneje sicer izključili, ampak bolečine so pa še vedno močne. Enkrat, ko sem delala še v šanku, sem se začela z glavo zabijati v steno v pričo strank, ker enostavno nisem vedela, kaj narediti, ker me je tako bolelo; nisem niti vedela, kako mi je ime, kje sem.
Če nadaljujeva, pri nekje sedmem letu sem imela nerazložljiv apetit, zelo selektiven sicer, pa še nihal je. Nekaj časa nisem hotela nič jesti, potem veliko, ampak še vedno so pa rekli, da sem zelo ješča. Sem imela tudi veliko kilogramov. Nisem se tudi mogla veliko gibati, imela sem težave z dihanjem, z očmi, s hojo navzgor in navzdol, pojavila se je vrtoglavica, zato sem dobila tudi očala. Pri pregledu za oči niso niti vedeli, kaj narediti, ker sem imela cilindra 3,75, dioptrije pa niso mogli določit. Tako da zdaj imam nizko dioptrijo, ampak imam očala zaradi cilindra. Včasih slabše vidim in rabim očala, drugič pa lahko dobro vidim. Ne vidim pa globine. Potem se je pa nekje v četrtem razredu pričela bolečina v ramah in rokah. Pešanje desne roke je še zdaj precej izrazito, mi jo je krivilo, še zdaj mi jo vleče nazaj na hrbtni del. Konstantna bolečina v ramah je bila pa že takrat prisotna in še danes ni minila. Gre za tako topo bolečino, ki me spravlja ob živce, ne znam je niti definirat. Masaža ne pride v poštev, ker preveč boli, če se me kdo dotakne.
Seveda sem bila za mnoge hipohonder. Nato so se začele hude bolečine v hrbtenici, ki so presegle tisto mejo bolečine, ki sem jo še prenesla. Pri devetih letih so me prvič peljali na pregled zaradi bolečin in so rekli, da imam revmo. Potem so me z neko kremo mazali, a to ni pomagalo. Potem so rekli, da sem debelušna in da nočem telovadit, da želim samo opravičilo za telovadbo. Velik problem je tako nastal v četrtem razredu, ko je učiteljica od mene zahtevala, da zlezem na drog, ne glede na to, da sem imela napisano v opravičilu, da imam vrtoglavice in bolečine v ramah in hrbtu. Zlezla sem na drog, ko sem pogledala navzdol, sem pa padla z njega direkt na rit. Od takrat naprej se zadeva ni več popravila, ta bolečina je bila konstantna in ni izginila.
Konstantno so se pojavljala različna vnetja v telesu, vraščanje nohtov – so mi potem to tako operirali, da imam plastiko pri straneh ob nohtih. Dlesen je bila vneta, oči, ušesa, granolomi, ciste po zobnih koreninah sem imela. To so bile stvari, ki so se samo nabirale. Dokončno je udarilo ven, ko sem bila v sedmem razredu osnovne šole, ko sem še enkrat padla na rit pri sankanju, takrat se nisem več postavila na noge. Potem so me zvlekli v avto, vmes sem tulila kot žival, ker je nenormalno bolelo. Ko sem prišla do zdravnika, sem dobila neko blokado in rekli so mi, naj ležim na trdi podlagi, da bo to minilo. Oče je potem snel s tečajev vrata, na tistem sem ležala dva dni, bolečina se je pa samo večala, nič ni pomagalo. Rjula sem dan in noč. Po mnenju zdravnika na urgenci bi morala bolečina miniti. Potem so me pa peljali k doktor Ahčinu, ki je imel kiropraktiko. Ko je izvedel svojo terapijo, je bilo strašno boleče, a sem šla iz ordinacije ven sama, hodila sem. Ampak to je trajalo kakšna dva dneva, nato se je začel drugi problem – uhajanje urina in blata. V šoli sem seveda manjkala in so začeli govorit, da sem debelušna in da zato ne morem hodit. Potem se imela v Kamniku enega ortopeda, ki me je potegnil v Ljubljano po tistem, ko so me dali na neke raztezne mize, da bi odpravili išias. Prvič, ko se je miza raztegnila, sem omedlela, ker je bila bolečina tako visoka, da nisem zdržala. On potem tudi videl, da imam tudi modrikavost pod očmi in takšno namrgodenost obraza.
Na ortopedski kliniki so šele po treh mesecih ugotovili, kaj mi je. Imela sem cisto v predelu križnice, ostalega takrat niso videli, ker so imeli samo rentgene, ni še bilo CT slikanja. Ko so me hoteli operirat, so me lahko samo nazaj zaprli; na slikah so najprej videli samo cisto, v resnici pa je bil med vretenci vraščen tumor v velikosti dveh moških dlani. Po sedmi operaciji, ki je trajala dvanajst ur in pol, so uspeli tumor odstranit, cista je ostala. Ker je na takem predelu, da je bilo tveganje previsoko. Ampak dobro shajava s to cisto, ne raste, to mi je všeč pri njej. Za tumor so pa že takrat rekli, da bi lahko borelija povzročila tako anomalijo. Vnetni procesi v telesu so komplicirana zadeva, telo se jih brani in tako naredi marsikaj.
Čas adolescence, ko sem rastla, je bil zelo boleč. Ker so mi naredili spongoplastiko, se hrbtenica ni mogla tako raztezati, kot bi se morala, določeni predeli so trši, kot je normalno. Predvidevam, da je iz tega tudi izhajala bolečina. Na koncu so ugotovili, da je manjši delček kosti ostal, tak majhen kot prahec, a ker je na notranji strani, povzroča stenozo. Potem sem se naučila živet z bolečinami in nekje do 32. leta je nekako šlo. Takrat se je pa začelo stanje precej slabšati. Kmalu po operaciji so me poslali tudi na infekcijsko, ker so ugotovili, da imam precej zastarano boreliozo. Okoli leta 2000 se je pričela bolečina hudo večati. Ugotovili so tudi, da se je spongoplastika malo deformirala – približno za centimeter in pol na zunanjo stran in tri milimetre na notranjo stran. Potem so mi rekli, naj grem za štiri ure v penzijo, pa sprva nisem hotela iti. Sem hotela delat, hotela sem si ustvarit kariero, zdelo se mi je, da se bom pozdravila. Po parih letih, ko sem doživela še porod mrtvorojenca, je še psiha tako udarila ven, da je prišlo do kolapsa telesa. Bolečina je postala neznosna, prisotna je bila dan in noč. Takrat so šele pričeli malo bolj gledati na celost telesa, ne le na hrbtenico. Takrat so ugotovili, da gre fibromialgijo. Jaz še vedno menim, da to ni povsem prava diagnoza, vsake toliko tudi fiziatrinji povem, da to ni to, da mora biti nekaj drugega.
Za to neznosno kronično bolečino se zdravim peto leto. Kaj smo vse preizkusili, ni da ni: antidepresivi, pomirjevala, psihotiki, tablete za spanje, protibolečinske tablete, a zadeve ne delujejo. Stvar ne dela. Čim neham jesti vsa zdravila, je še huje, kot je bilo prej. Potem sem začela pred približno štirimi meseci jemati hašiševo olje, in moram reči, da se je od takrat stanje pričelo tako popravljat, da lahko vsaj čez dan živim brez hujših bolečin. Ni sicer dobro, je pa bolje. Prej zaradi hudih bolečin nisem spala, tudi po tri tedne, tako da sem bila že na meji, da bom zblaznela. Zdaj končno lahko spim. Menim, da bi morali podpreti zdravljenje s hašiševim oljem. To se mi zdi nujno potrebno, ampak ne smejo pa potem vzeti vozniškega izpita ljudem, saj to ne vpliva na sposobnost vožnje, prej si nesposoben za vožnjo po vseh tistih zdravilih, ki ti jih predpišejo zdravniki.
Rekla si, da so ti predpisali antidepresive. Na kakšen način pa naj bi to pomagalo?
Pri fibromialigiji so ljudje pogosto depresivni. Pogosto najprej pridejo v Polje in od tam na Sočo. Gre za to, da ne vedo, kaj se jim dogaja. Da prideš recimo do diagnoze fibromialgije, imaš sigurno za seboj enih pet let preiskav, pa povsod rečejo, da si v redu. Zato dajo antidepresive, ker po vsem tem depresija res nastane. Zaradi teh zdravil pa potem ljudje postanejo manj aktivni, kar je za fibromialgijo nož v hrbet, saj se moraš gibat. Seveda pride dan, ko ne moreš vstati, ampak problem je, če ležiš en mesec, ker potem se tudi mišice ne krepijo. Vse mišice hudo bolijo, tudi oči, jezik, pljuča. Dihaš včasih težko, dotik lahko zelo doli. Senzibiliteta se močno poveča tudi pri čisto nežnih dotikih, tudi z zvoki je tako, s svetlobnimi efekti, televizija je zelo moteča, telefon je preveč naglas.
Je fibromialgija dedna?
Ne, fibromialgija se ne prenaša. Je sicer prisotna v določenih družinah. Ampak gre za to, da ta sindrom vključuje enih sto drugih sindromov in če gledam s strani moje družine, imamo par stvari takih, ki se jih pripisuje fibromialgiji, nimamo pa vsi vseh simptomov. Na razvoj fibromialgije vplivajo trije dejavniki: največkrat je vzrok težava s hrbtenico ali kakršnakoli nesreča, lahko so hudi vnetni procesi (borelija, pljučnica, …) in hud stres. In jaz sem imela vse troje. Tudi alergije lahko zelo vplivajo na bolečino. Sploh te histaminske, ker pride do vnetnega procesa in to potem poveča bolečino. Zdaj sicer raziskujejo genetski vpliv, ker so ugotovili, da imajo določene družine takšne težave v rodu; zaenkrat še ni potrjena povezava fibromialgije z genetiko, a velikokrat obravnavajo takšne težave med sestrami.
Kakšne so tvoje izkušnje s Sočo?
Tam so vsi tako prijazni in prijetni, z vsemi se lahko pogovoriš, vsi si zapomnijo, kdo si. Potrudijo se za posameznika, dejansko naredijo največ, kar lahko, da bi človeku omogočili kar se da normalno delovanje naprej. Torej v domačem okolju, službi in podobno. Kolikor seveda je v zmogljivosti posameznika. Kar težko pa verjame človek, da se vseh poimensko zapomnijo po več let. Še sedaj, ko se srečamo na hodniku, se terapevti ustavijo, kaj povprašajo, rečemo besedo, dve. Izjemen tim.
Ima tujina kaj več znanja o tej bolezni?
Ne. Delo mojega zdravnika z mojim hrbtom je na primer še danes opisano v člankih v tujini, ker se je tako zelo posrečilo. Še kasneje so bili recimo primeri, ko so ljudje ostali hromi. Kasneje sem iskala opcijo, da bi mi kdo popravil hrbet, sem tudi klicala na Dunaj, a so rekli, naj bom vesela, da sploh hodim, da je bolečina le davek za to. Tudi ne vem, če bi se upala ponovno operirati zaradi vsega tveganja. Zdaj vsaj hodim, potem pa vprašanje, kaj bi bilo.
Letni čas in vlažnost zunaj vplivata na bolezen?
Pri fibromialgiji absolutno ja. Sicer boli konstantno, ampak se intenziteta bolečine čez poletje lahko zelo zmanjša. Drugače je pa najhujša zame zima – november, december, januar, tudi februar zna biti še težek. Zame je dodajanje D vitamina ključno. Ko sem recimo na toplem, je dobro, ponavadi imamo ljudje s tako boleznijo bolj zakurjeno. In ko stopiš ven na mraz, je to ena taka čudna ohladitev, sploh ne znam razložit. A veš, če si zdrav in pozimi stopiš ven, si še kar ogret ene pol urice, šele potem te začne zebsti. Tu je pa dovolj le mraz na majhnem koščku kože in se ti mraz v stotinki sekunde razporedi po celem telesu in te začne zebsti, da se začneš kar tresti. To možgani naredijo, ker zaznajo paniko in izvedejo manever, ki bi ga sicer izvajali za preživetje.
Prej si omenila hašiševo olje kot neko samopomoč. Si pomagaš še na kakšne načine?
Seveda, zdaj sem začela še z jogo, veliko hitre hoje, malo teka, telovadbo. Zjutraj ob štirih imam že vaje. Z jogo imam sicer malo težav, ker nisem tip človeka, da bi se bila sposobna toliko umirit. Drugače tudi verjamem v to, da bo enkrat bolje, oziroma da je že zdaj v redu, da je tako kot je. Ne jemljem tega kot neko kazen ali pa kot neko zlo. Pač tako je in moram tako živet. Je pa res, da je najhuje samega sebe sprejet, ko pride do tega. Jaz sem rabila kar ene dve leti in pol, da sem sprejela, da ne zmorem več. Da sem rekla recimo, da ne morem več hodit v hribe. Če rečeš da se ti ne da, ni panike, ko pa ne moreš, je pa stvar zelo drugačna. Ful te podre.
Nekaj let si že veganka. Se ti zdi, da ti je rastlinska prehrana pomagala?
Absolutno. Najprej mi je veganstvo pomagalo glede psihičnega vidika. Tudi glede samih krčev in mrzli in hladni pot sta manj intenzivna. Tremorji so krajši, predvidevam, da je to s tem pogojeno. Prebavnih težav nimam več toliko, prenehale so se tudi hude slabosti s posledičnim bruhanjem. Ker vse, kar mi vase vnašamo, lahko povzroči kakšen vnetni proces, ki pa lahko povzroči tudi bolečino. Brala sem veliko člankov o povezavi veganstva s fibromialgijo; jih je veliko, ki imajo s tem super izkušnje. Ne govorim o teh krajših časovnih obdobjih, ampak da daš dvakrat čez vse letne čase, da vidiš, kako se telo obnaša po določenem času. In se mi zdi, da je veganstvo super. Verjamem, da bi delovalo tudi presnojedstvo. Ali pa sam post, tudi tak, kjer lahko poješ nekaj kalorij na dan; to zelo dobro vpliva na novo nastajanje nevronov v sivi možganovini. To zelo dobro vpliva na spomin, tudi pri meni bi se s tem rešil del težav, žal pa povečal drug del. Ti končiči nastajajo tudi na žilah, kar je za zdrave ljudi super, ampak te končiči imajo tudi bolečinski faktor, zato zame ne pride v poštev, ker imam potem še večje bolečine.
Obstajajo tudi kakšne skupine za samopomoč?
Ja, obstaja društvo za fibromialgijo. Imajo srečanja po celi Sloveniji, sploh Gorenjski del ima super skupino. Na Facebooku je ena skupinica, ki je namenjena temu, da ljudje najdejo podporo, da vedo, da niso sami. S soustanoviteljico poskušava objavljat čim bolj spodbudne članke na to temo. Pri samopomoči je dostikrat problem, ker je to postala tržna niša, zato tudi določeni psihiatri kar dosti računajo. Ampak mislim, da ko prideš enkrat v Sočo, ne rabiš drugega, tam imaš vse; fizioterapijo, delovno terapijo, naučijo te živeti s tem, psihoterapijo tudi, tako da te psihoterapevt vodi skozi neko obdobje – jaz pravim temu obdobje štirih letnih časov. Je pa načeloma priporočljivo, kadar je stres povzročitelj bolezni, da se izvaja kognitivna terapija, a to mora izvajati nekdo, ki res obvlada in pozna fibromialgijo.
Pa ti pomaga, če si povezana z ljudmi z enakimi težavami?
Ne. Jaz se recimo rada pogovarjam o stvareh, ki me izpolnjujejo, ne pa recimo o stvareh, ki me vlečejo dol. O njih razmišljam šele, kadar me onemogočijo, takrat se moram ukvarjat z njimi, prej pa ne. tako da se izogibam takim debatam. Sem pozitivna, gledam na to, kaj vse še vedno imam. Ni konec sveta. Veliko ljudi s takšnimi težavami, kot jih imam jaz, je na antidepresivih in vidijo le sebe in svoje probleme, in ko jim hočeš povedati kaj spodbudnega, to zatrejo že v kali; kot da bi poveličevali težavnostno stanje, v katerem se nahajajo.
Kakšne so tvoje izkušnje z okolico glede tvoje bolezni?
Odvisno, enih par ljudi je odšlo iz mojega življenja, potem se je krog ljudi spet povečal, ampak se je spremenil. Tisti, ki poznajo staro mene imajo velik problem, ker so navajeni, da sem skočila in vse naredila, vse zorganizirala. Nova pa reče, da ne bi, naj nekdo drug naredi. In jim je to čudno, veliko ljudi je že odšlo iz mojega življenja, ampak nič hudega. Drugače nisem imela veliko težav z drugimi glede razumevanja mojih težav, imam tudi super delodajalca, mož mi je v oporo. Na osebno ravni se je spremenilo samo na bolje. Sem si rekla, da če sem dala vse to že čez, bom pa tudi naprej. Malo več dela imam sama s seboj, ampak sem bolj mirna. Prej sem mislila, da moram gore premikat, zdaj pa vem, da tega ne morem in je malo bremena padlo z mene.
Imaš kakšen nasvet, kako naj si pomagajo osebe, ki imajo podobne težave?
Vztrajaj pri osebnem zdravniku. Če ta ni dojemljiv za tvoje težave, zamenjaj osebnega zdravnika. Če še naslednji zdravnik ni sprejemljiv, grdo rečeno, zaigraj, da te boli hrbet, pa dobi napotnico za ortopeda, pa njemu povej, kako je, in te bo ortoped naprej poslal. Grozno, ampak tako je. Skratka, čimprej je treba priti do Soče, ker tam se začno stvari drugače odvijat. Tam imajo znanje o kronični bolečini, Jamnikova je sestavila fenomenalen tim, ki je tam s srcem, dušo in telesom. Čakalna doba je dolga, lahko se čaka tudi leto in pol, a že ko dobiš napotnico, si na dobri poti. In ko greš na bolniško, ne doma sedet in se smilit sam sebi, temveč pojdi ven, hodi, kaj počni. Res, da težje recimo pospravljaš, likanje postane težavno, ker težko dvigneš likalnik, posodo težko prestaviš, okus se ti lahko spremeni in začneš preveč solit hrano. Te stvari je fino doreči s partnerjem. Vem, da je šlo veliko zakonov zaradi tega narazen, ker partnerji niso doumeli, kaj se z njihovo žensko dogaja. Niso mogli dojeti, zakaj se je spremenila. Partnerji pogosto ne razumejo povsem, da res nisi sposoben ničesar. Nastane tudi pozabljivost, meni so včasih rekli, da sem hujša kot enciklopedija, pa se je to zdaj precej spremenilo.
Nimam več vprašanj, če bi pa še kaj dodala, kar na plan z besedo.
Še enkrat bi poudarila, bodite vztrajni pri zdravnikih. Ne si dati dopovedati, da ste hipohondri, ker to je najhuje, potem res lahko zapadeš v depresijo. Že ko začneš pešati v službi in doma, ni luštno, ko ti pa še zdravnik pove, da si hipohonder, pa res boli. To je totalen nesmisel. Naše življenje je vredno toliko, kot ga mi sami ocenimo. Če ste v dreku, si naredite tako, da vam bo dišalo. Iz tega potegnite maksimalno dobro. Če sebe pogledam, sem zdaj mogoče skoraj boljše kot sem bila prej. Velikokrat se zase postavim, morda bi se morala že kdaj prej v življenju, pa do tega mogoče niti ne bi prišlo. Bolj sprejemam pomoč. Včasih sem bila bolj tako, ‘Saj ni treba, bom jaz’. Zdaj pa rečem, ‘Če imaš res voljo, najlepša hvala’. To naredim zase, da bom naslednji dan še lahko vstala. Naredite vse, da se boste dobro počutili.
